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【世界罕见病日】带你了解风湿免疫的罕见病

发布时间:2024-02-29 16:08:12

罕见病,又称孤儿病,是指发生率极低的一类疾病。因发病率低、临床表现多样、诊疗手段有限等因素,我国罕见病患者的诊疗处境并不乐观,甚至往往被忽视。

2018522日,国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》,共涉及121种疾病;2023918日,国家卫健委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》,共纳入86种罕见病,截止目前共有207种罕见病纳入了国家罕见病目录。

其中和风湿免疫相关的有“成人still病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、IGg4相关性疾病、多发性硬化、全身型幼年特发性关节炎、多发性大动脉炎”等多种风湿病病种。今天,绵阳市中医医院风湿病科带大家来认识风湿免疫的罕见病,希望这些疾病能提早被认识并得到有效诊疗。




罕见病之一—— 成人still

成人still病发病原因不明,主要表现为发热、皮疹、关节疼痛等,可能出现白细胞水平升高、肝功能异常、淋巴结肿大等,严重时可危及生命。本病发热通常以傍晚或夜间为主,体温高达39℃以上,可自行降至正常。皮疹和关节疼痛与发热有明显的相关性,主要表现为发热时关节疼痛加重、皮疹明显,体温恢复正常后关节疼痛明显减轻、皮疹消失。除上述表现外,部分患者可能会有淋巴结肿大、咽部疼痛、肌肉疼痛等。因此,出现反复发热、关节疼痛、皮疹等表现,建议及时到风湿病科就诊!            

罕见病之二——白塞病

白塞病中医称之为“狐惑”。也是血管炎的一种类型,主要表现为口腔或外阴溃疡、眼炎以及皮肤损害等。反复发作的口腔溃疡(每年发作至少3次)是该病的主要症状,见于95%以上的患者,创伤、食物、疲劳、失眠、月经可能是诱发因素。

溃疡呈圆形,可出现在口腔的任何部位,大小约1-3mm,表面可有一层黄白色的假膜,可自行消退、不留瘢痕。外阴溃疡的特点与口腔相似,可出现在女性阴唇、阴道、宫颈处,男性可出现在阴囊、阴茎、龟头或肛周部位。

白塞病的皮肤损害多种多样,包括假性毛囊炎、痤疮样皮疹、结节性红斑等。结节性红斑多见于女性,主要出现在膝关节以下,呈铜板大小分布的“皮下疙瘩”,表面红色、伴有压痛。白塞病可能会出现葡萄膜炎,表现为:视力下降、眼前有漂浮物、畏光、流泪、眼红、眼痛等。除上述外,白塞病可能导致腹痛、腹泻、腹胀、呕吐等,严重者出现消化道溃疡、出血、肠穿孔等。部分白塞病患者易发生动静脉血栓,或伴头痛、恶心呕吐、肢体麻木等。因此,风湿病科医生提醒:反复发作的口腔或外阴溃疡,可能就是白塞病!

绵阳市中医医院风湿病科·疼痛科充分发挥中医药和中西医结合优势,采用中药口服、中医外治等手段,联合西药诊疗风湿免疫疾病,为健康保驾护航!